Notre histoire

Au cours de la grossesse vers la 33ème semaines, suite à une échographie de contrôle, le médecin a décelé une anomalie, Jules ne grossissait plus ou très peu., quinze jours plus tard nous apprenons suite à un irm que Jules souffre d'une agénésie partielle du corps calleux alors que nous arrivions bientôt au terme. Après 37 semaines de grossesse, les médecins ont décidés qu'il était temps que tu vois le jour et nous avons enfin pu voir ton joli et doux visage.

Nous sommes le 8 Avril 2011, il est 10h33 et il fait un super soleil quand Jules voit le jour. Malgré ce merveilleux évènement, nous replongeons vite dans la réalité. Jules pèse alors 1.930 kg pour 44 cm et est placé directement en couveuse sous contrôle respiratoire et alimenté essentiellement par sonde naso-gastrique pendant quinze jours. Petit à petit, Jules devient un peu plus autonome mais il lui est encore impossible de rentrer à la maison à ma sortie, Pour son bien il restera quinze jours de plus afin de faire les examens nécessaires et être autonome avant sa sortie. 

Depuis sa naissance, Jules est suivi régulièrement et réalise de nombreux examens (échographies, prises de sang, radio, scintigraphies, électroencéphalogrammes, scanners, ponctions lombaires, électrocardiogrammes, audiométries, pea etc..). A 5 mois, il fait sa première convulsion et est donc suivi par la suite pour de l'épilepsie. Les problèmes s'accumulent et le suivi s'intensifie, les rendez-vous se succèdent de jours en jours et les nouvelles ne sont pas toujours bonnes. A la suite de ces examens, il est pris en charge par le camsp (Centre d'Action Médico-Sociale Précose), et l'hôpital où il est suivi par différents professionnels (infirmière puéricultrice (éveil), pédiatre, neuro-pédiatre, orthophoniste, kiné, ophtalmoe, orl, généticien, médecin de rééducation ...) Suite à son état de fragilité, Jules est souvent hospitalisé pour des problèmes respiratoires ainsi que pour des états convulsifs.

C'est après une hospitalisation que j'ai décidé enfin de réagir et de trouver de meilleurs solutions de vie pour mon fils. A la suite de plusieurs contacts, mes proches et moi décidons de créer notre association afin d'aider Jules dans sa vie quotidienne, C'est à ce moment là que l'association "Autour de Jules" est née.

Aujourd'hui, Jules est toujours suivi de manière quotidienne. Il est suivi par un Sessad en attendant une place en structure adaptée.

A 10 ans, il souffre d'un retard psychomoteur important. Il ne tient pas assis, ne marche pas, ne se déplace pas et il ne parle pas, seulement quelques vocalises.

Il est dépendant pour tous les actes de la vie quotidienne.

Point de vue physiologique, les problèmes respiratoires sont moins présents et des convulsions peuvent encore subvenir ponctuellement.